miércoles, 18 de junio de 2008

LA FORTALEZA DE LOS SERES DE CRISTAL


LA REPUBLICA 18 de Junio de 2008

La fortaleza de los seres de cristal

La OI es un mal incurable que produce a quienes la padecen una fragilidad tal que a lo largo de sus vidas se fracturan decenas de veces. Aquí sus historias de valor.
Consuelo Alonzo.

Jérico (1) y Josué (2) esperan su turno de ser atendidos en el ex hospital del Niño. (Fotos: Yanina Patricio)

Algunos salen felices, pues la OI que padecen es del tipo leve y a lo largo de su vida no sufrirán muchas fracturas. Pese a ello, es necesario que no descuiden su tratamiento, la medicación y la terapia física.

Gladys Lucy Pomasonco Lévano (28) no sabe a ciencia cierta por qué le tocó vivir como si fuera el pétalo de una rosa. La fragilidad de su cuerpo le impide recibir un muy efusivo abrazo. Podrían fracturarla. La delicadeza de sus miembros no le permiten algún juego brusco. Podrían dañarla. Y una caída, sin exagerar, la partiría en pedazos.

Siendo joven la llamaban "niña de cristal", pero hoy sabe que padece una enfermedad incurable denominada Osteogénesis Imperfecta (OI). "Dicen que mi mal es genético… de mis ancestros. Aunque no saben muy bien", nos sonríe desde la silla de ruedas que desea abandonar.
Con una enorme sonrisa en su triangular rostro, Gladys cuenta que su vida no fue fácil. En su época los casos similares a los de ella eran contados con los dedos de una mano y los estudios científicos para tratarla eran más escasos aún.

Gladys se percató de que era diferente cuando sus amigos comenzaron a crecer. Tenía seis años. Fue a un colegio "normal" y logró acoplarse, pero también consiguió muchas fracturas. "A veces me caía y me fracturaba. ¡Mentira! Casi seguido (risas). Es que era inquieta". No podía andar, pero eso no fue impedimento. Para llegar a su aula y para seguir a sus compañeras se arrastró de "potito" por patios y pasadizos. Nada la amilanó. Incluso hoy intenta salir adelante realizando tipeos en casa, arreglando fotos, haciendo tarjetas con plumas y tratando de ponerse de pie. Nunca antes como ahora se interesó en dar unos pasos. "Quisiera poder pararme o caminar apoyada".

EL REY JÉRICO
Jérico M. C. (06) no es el príncipe encantado de ningún cuento de hadas ni vive en un palacio real. Solo es rey en el corazón de su madre, Ericka Chang, y vive en una casa de ladrillos y cemento. Jérico sólo es un niño de "cristal", con una gran fortaleza por tesoro. Tal es su fuerza que, pese a las operaciones que han transcurrido en su corta vida, no cesa de juguetear y de recorrer de puntillas los pasadizos del Instituto Especializado de Salud del Niño (IESN). Pese a tener en ambas piernas dos clavos que se extienden a medida que crece (clavos telescópicos) y que le brindan una mayor fortaleza a sus huesos, igual podría quebrarse... una vez más.

Por eso, a veces, tiene que recurrir a su trono-silla de ruedas para movilizarse sin riesgos. "Los médicos aún no saben qué tipo de osteogénesis imperfecta tiene Jérico. Sólo se han percatado de que ahora le está saliendo el pecho en quilla y los dientes ya los tiene casi transparentes", nos dice su progenitora. Más adelante, entonces, necesitará nuevas operaciones y más rehabilitación.

Moviendo cielo y tierra y con ayuda de un grupo de peruanos en Canadá, Ericka logró viajar a ese lejano país para que le colocaran los clavos telescopados a su pequeño. Tras esa intervención en Canadá, Jérico luce en la piel lo que bien podría ser un arañazo. Aquí, en Lima, a muchos otros niños les han colocado clavos simples, que no se extienden, y a ellos les tocará repetir una y otra vez las operaciones. Tras esas intervenciones muchos lucen en sus piernas lo que bien podría ser una carnicería. "Todos necesitan una ayuda urgente y no son muchos. ¿Acaso el gobierno no puede ayudarlos? Hay menos de 100 registrados. Acá en Lima no hay expertos, miren cómo han quedado muchos niños", clama una madre que pide por un hijo enfermo, con esa mirada que ya se cansó de llorar. Por eso también ruega por que a ninguno le falte el costoso medicamento que necesitan cada tres meses, por tres días, durante tres horas, para fortalecer esos huesitos de cristal.

LA HEREDERA
Cuando a Nancy Cueva (27) le hicieron la pregunta de rigor, no lo pensó dos veces. Un sonoro sí salió de sus labios y a los pocos meses ya era la Sra. de Mejía. "Me casé locamente enamorada. Nunca pregunté nada. Aunque sabía que mi esposo tenía problemas para caminar. El día de mi boda, recién me di cuenta de que era un mal genético".

Ese día, por primera vez, vio a toda la familia Mejía en pleno. Los cuatro hermanos Mejía también estaban en silla de ruedas. Era una familia de cristal. Entonces, al nacer su primogénita, la observó y la observó. Y lo que vio fue una hermosa niña. Pero a los 10 meses ocurrió lo que temía. Se fracturó. Y los once meses se fracturó por segunda vez, sin que se hubiera caído. A los tres meses, al ponerle un pantalón, volvió a ocurrir. Luego, al año, su Stefanie ya tenía partido el fémur y ambas tibias. Había heredado la enfermedad familiar: la OI.
En su caso, esta enfermedad la ataca de forma débil. No tiene el rostro triangular como Gladys, ni necesita de un trono-silla de ruedas como Jérico. Pero sí tiene que tomar todos los días un jarabe reforzado con calcio y seguir con el tratamiento para fortalecer el colágeno de sus huesos. Hoy que tiene tres años acude al nido como cualquier niña. Pero tiene que tener mucho cuidado. No puede caerse. Ni recibir los efusivos abrazos de su madre. Aunque se muere de ganas. Su cariño tiene que ser suave, pero cargado de ternura. Total, ella es una niña de cristal.

Afecta al 0.5% de peruanos
El jefe de traumatología del Instituto Especializado de Salud del Niño, Miguel Aguilar Bustamante, explica que esta es una enfermedad congénita hereditaria que no tiene cura y que afectaría al 0.5% de los peruanos. "Si bien esta enfermedad no tiene cura, un tratamiento adecuado con intervenciones quirúrgicas (clavo telescopado inserto en la médula del fémur), medicamentos, complementos vitamínicos y terapia física, mejora sustancialmente la calidad de vida del menor", señala.
Agrega que los niños que no reciben atención médica tienen el riesgo de sufrir hasta dos fracturas por semana, mientras que quienes reciben el tratamiento adecuado pueden sufrirla una vez por año.

Comentó que las características de los niños con OI es su pequeña estatura, sus cabezas en forma triangular y las escleras azules.
La Asociación de Osteogénesis Imperfecta en el Perú brinda ayuda a sus 61 niños y adultos con OI. Muchos de ellos necesitan apoyo económico debido a los constantes tratamientos e intervenciones que necesitan para curar sus fracturas. Para ayudar pueden comunicarse con Rosa Espino al 999 153 244.

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